Langzeituntersuchung von Kindern und Jugendlichen mit sogenannten selbstlimitierenden Epilepsien

Von 1976 bis 2010 wurden in der Klinik für Neuropädiatrie am UKSH Campus Kiel und im Norddeutschen Epilepsiezentrum in Raisdorf 278 Kinder und Jugendliche mit Absence-Epilepsie(AE), Rolando-Epilepsie(Rol), Myoklonisch-astatische Epilepsie(MAE) und Pseudo-Lennox-Syndrom(PLS) behandelt. Diese Studie untersucht die Prognose dieser Epilepsien mit Fragen zur Lebensqualität. Alle 278 Personen wurden angeschrieben, die Rücklaufquote betrug 49%. In der Studie konnten 135 ausgefüllte Fragebogen ausgewertet werden (AE=57, Rol=45, MAE=11, PLS=22). Die Gesamtstichprobe und die Antwortenden wurden hinsichtlich der Faktoren Geschlecht, Epilepsieform, Erstmanifestationsalter, Wohnort, Alter und Zeitraum, der seit der Erstmanifestation vergangen war, verglichen. Das mittlere Alter lag bei 18 Jahren. Zum Zeitpunkt der Befragung waren 95,6% anfallsfrei. Die Gruppe der Befragten zeigt viele Inhomogenitäten: Betrachtet wurde z.B. der Erwerb eines Führerscheins bei den über 16-jährigen: AE 64%, Rol 89%, MAE 50%, PLS 18%. 40% konnte sich mit bestimmten negativ-assoziierten Gefühlen identifizieren, die sie aus einer Liste auswählen konnten: AE 45%, Rol 36%, MAE 18%, PLS 61%. Am häufigsten wurde „impulsiv“, selten „aggressiv“ und „frustriert“ angegeben. Auch die besuchte Schulform bzw. der erreichte Schulabschluss weisen Unterschiede zwischen den Epilepsien auf: Die PLS-Patienten sind häufiger auf Förderschulen, die mit Rolando-Epilepsie dagegen auf Gymnasien. Daneben zeigten sich aber auch gemeinsame sozialanamnestische Faktoren, die positiv gewertet werden können. Ein Bias-Effekt lag nicht vor. Die Langzeitstudie zeigte, dass die untersuchten Epilepsien vor allem Unterschiede in den Bereichen Bildung, Lernen, Selbstständigkeit und Teilnahme im Alltag aufweisen. Häufig wurden je nach Epilepsie verschiedene schulische und nachschulische Wege eingeschlagen. In diesen Bereichen schneiden die AE- und Rolandopatienten geringfügig besser als die mit MAE und deutlich besser als die mit PLS ab. Eine Einschränkung der Lebensqualität wurde nur von einem kleinen Teil beschrieben. Zusammenfassend lässt sich feststellen, dass der Langzeitverlauf trotz unterschiedlich schwer verlaufender aktiver Krankheitsphasen zufriedenstellend ist.

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